Projeto cria pensão de um salário mínimo para mãe de criança com doença rara
O Projeto de Lei 3645/20 institui uma pensão
especial para a mãe ou o responsável por criança diagnosticada com doença rara
incapacitante. A proposta é do deputado Eduardo da Fonte (PP-PE) e tramita na
Câmara dos Deputados.
Conforme o texto, a pensão especial será mensal,
vitalícia e intransferível. Terá o valor de um salário mínimo e não poderá ser
acumulada com indenizações pagas pela União nem com o Benefício de Prestação
Continuada (BPC). Ou seja, para receber a pensão, o responsável deverá desistir
de qualquer ação judicial para conseguir o pagamento ou deixar de receber o
BPC.
O pedido da pensão deverá ser feito ao Instituto
Nacional do Seguro Social (INSS). Sua concessão dependerá de perícia médica
para constatar a doença rara incapacitante, assim como a dependência da pessoa
para sobreviver. O requisito é que a mãe ou o responsável se dedique em tempo
integral à criança ou ao adolescente, cuidando de sua alimentação, higiene e
locomoção, ficando impossibilitada (o) de exercer atividade remunerada.
Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em
cada 100 mil. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes dessas
enfermidades no mundo. Elas são crônicas, progressivas e incapacitantes,
podendo levar à morte e afetando a qualidade de vida das famílias. No Brasil, a
estimativa é que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras.
“Atualmente, parte dessas enfermidades conta com
tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no
Sistema Único de Saúde (SUS). A peregrinação dos pacientes é grande”, observa
Eduardo da Fonte.
“Maior que a dificuldade para diagnosticar a doença
rara é a rotina da família, que não tem amparo do Estado. É comum a mãe ter que
abandonar sua profissão para se dedicar aos cuidados do filho. Portanto, o
objetivo deste projeto é dar o mínimo de dignidade para a mãe ou o
responsável”, diz o deputado.
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